Maandag 25 januari 2010
Merkwaardige en spannende documentaire van Steven Ascher en Jeanne Jordan over de manier waarop een man en zijn familie omgaan met het nieuws dat hij aan een zeldzame dodelijke ziekte lijdt.
Stephen Heywood is 29 wanneer hij van de dokters te horen krijgt dat hij ALS (amytrofe laterale sclerose) heeft, een potentieel dodelijke ziekte die het zenuw- en spierstelsel aantast. De medische industrie heeft er weinig interesse voor omdat ze zo zeldzaam is en dus niets opbrengt. Stephen, zijn broer Jamie en de rest van de familie reageren aangeslagen, maar blijven niet bij de pakken zitten.
Het zijn intelligente mensen met een scherpe mening, veel humor en ondernemingszin. Als er geen medicijn is, dan moet er maar een komen, meent Jamie, en al heeft hij geen enkele medische achtergrond, toch stampt hij in twee jaar tijd een ALS-onderzoekscentrum uit de grond met miljoenen dollars aan werkingsmiddelen.
Stephen zelf vindt dat je niet elke dag kan leven alsof het de laatste is: hij trouwt, krijgt een zoon en renoveert ondanks zijn ziekte eigenhandig twee huizen. Hij en zijn echtgenote Wendy analyseren en relativeren op messcherpe manier hun situatie en de fragiliteit van het leven. De makers volgden het koppel en hun ongewone familie vijf jaar lang: een verhaal over ziekte en weerstand, romantiek en galgenhumor, wetenschappelijke guerillatechnieken en de kracht van een familieclan.
5 reacties ↓
1 mieke verbeek // 29 jan , 2010 om 11:57
Zeer aangrijpende en ontroerende documentaire!
Ik zou deze heel graag gebruiken in de opleiding orthopedagogie aan de Plantijn Hogeschool waar ik lesgeef.
Waar kan ik een DVD van deze documentaire bekomen voor gebruik met pedagogische doeleinden?
Alvast bedankt voor de info!
Webredactie: Voor aangekochte programma’s, zoals dit, beschikken wij enkel over uitzendrechten, niet over kopierechten. Maar de dvd is wel in de handel verkrijgbaar, o.a. via Amazon.com.
2 sberivu@gmail.com // 28 jan , 2010 om 13:10
Ik heb de opgenomen aflevering op DVD nu pas bekeken en ik ben heel erg onder de indruk.
Ik ken ook iemand in onze vriendenkring die in de zomer van verleden jaar te horen kreeg dat hij aan ALS leed.
Telkens als we hem tegenzien, schrikken we van hoe snel de aftakeling gevorderd is…
Hopelijk vinden ze ooit een geneesmiddel voor deze verschrikkelijke ziekte.
3 Randy // 26 jan , 2010 om 12:14
Zeer aangrijpende docu. Dit omdat een goede vriend een jaar geleden te horen heeft gekregen dat hij deze ziekte heeft.
4 Leen sr. // 26 jan , 2010 om 11:11
Het is een rare veronderstelling dat ALS een zeldzame ziekte is. Er sterven jaarlijks misschien 500 mensen, maar er komen per jaar wel weer 500 nieuwe patiënten bij. Zo blijft het aantal patiënten constant op 1500 jaarlijks. (hoezo zeldzaam?)
Er wordt wel degelijk gezocht en geprobeerd deze patiënten te stabiliseren.
Mijn zoon, 44 jaar, is ook ALS patiënt. De documentaire was voor mij zeer herkenbaar. Uitstekende presentatie.
5 ine pauwels en martijn steegen // 26 jan , 2010 om 01:28
Heel knappe documentaire. We zijn heel erg onder de indruk en ook ontroerd…
Reageer!